孤獨不孤單 “星星的孩子”在海南有愛陪伴

人民網記者 毛雷 吉羽

2019年09月09日08:01  來源:人民網-海南頻道
 

“球進了!耶!”在一個比較吃力但卻成功的射門后,四歲的王恩程臉上綻放出洋溢的笑容。看到這一幕,母親王毓平也跟著笑起來,眼中卻含著淚水。

海口業余足球愛好者幫助孤獨症兒童學踢足球

這是一場特殊的“球賽”,參賽運動員除了來自海口多個行業的業余球員代表,還有包括王恩程、梁宇濤兩名小朋友,他們是孤獨症患者。這場球賽沒有輸贏,隻有愛。

孤獨症患者被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣,靜靜地、孤獨地閃爍著,遠離我們的世界。在海南,關愛他們的人也越來越多,來自各方的愛,也正將他們從遙遠的星空拉回,讓他們不再“孤獨”。

不幸:他們是有人陪伴的獨自遠行

“就像天突然塌了一樣!”2017年4月,當1歲9個月的小恩程被確診為孤獨症后,來自海南澄邁的王毓平整天以淚洗面,丈夫王發和暗自堅強卻白了大片頭發。

然而對於王發和夫婦這樣生活在海口,全家月收入僅4000元,卻要養育兩個女兒和一個孤獨症兒子的外鄉家庭來說,更平添了一絲艱難。

孤獨症患者王恩程與母親共吃一碗腸粉面

小恩程特別挑食,不愛吃家裡的早餐,每天都換著口味吃,尤其愛吃腸粉面。海口青年路一家早餐店就是他們經常光顧的地方。

這天,王毓平又像平常一樣,給恩程點了一份8元的腸粉面,這個價格對於整個家庭來說已經很“奢侈”了。所以,王毓平每次隻會點一碗和小恩程分著吃。因為孤獨症的偏執,小恩程有時會拒絕和媽媽分享食物,即使吃飽了,也要獨自將剩余部分吃完,一筷子也不讓媽媽再夾。因此,王毓平經常隻能吃個半飽。

在王毓平所騎的電動車上,有一個被焊死的座椅,那是小恩程的“專座”。“我騎車的時候,他經常會突然跳下車,所以我每次騎車帶他都很緊張,會用腿緊緊夾住他。”王毓平說,帶一個有孤獨症的孩子,幾乎每天24小時都是精神緊張的狀態,有時候真的感覺“快撐不住了”。

海口的王曉一今年24歲,一米八四的身高讓他看起來很陽光,但陪伴他長大的,除了家人,就隻有鋼琴和冰鞋。

24歲的孤獨症患者王曉一獨自一人練習鋼琴

因為孤獨症導致的交流障礙,曉一從小就沒有朋友。

“你們家這個孩子太難帶了,帶他一個比帶別的十個孩子還累。”幼兒園的老師曾經這樣說。

“他這樣沒有辦法跟人家交流,還會影響別人。”兒時的球隊教練這樣說。

24歲的孤獨症患者王曉一獨自沉浸在自己的滑冰世界

為了讓孩子的成長路上多一些陽光和歡樂,曉一的父親讓他學習鋼琴和滑冰這種獨自就能完成的項目。雖然曉一如今已經可以參加鋼琴比賽,並且成為一名速度滑冰高手,但依舊“孤獨”。

養育一個孤獨症兒童,是一場考驗耐心、意志乃至信念的人生馬拉鬆,此中艱難,常人無法想象。

希望:愛讓他們在陪伴中漸漸成長

“現在恩程不會像一年前那樣,坐電動車時會突然跳下車,他坐車乖得很,有時還會睡著呢!”王毓平說,這樣的變化,從小恩程來到中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地接受康復訓練后開始。

孤獨症患者王恩程母親守在教室外看孩子康復訓練

“基地了解到王恩程的家庭條件困難后,給他免除了全部費用。”基地個訓課張老師說,恩程剛到基地時候沒有語言,除了西瓜,不認識其他東西,情緒問題也比較嚴重,家長、老師不滿足他的要求,就會躺在地上鬧。其實,恩程並不是最嚴重的孤獨症,他還是有部分社會性,只是之前家長不了解怎麼去教。幸運的是,恩程有兩個姐姐陪伴玩耍,對康復效果起到了更好的幫助作用。

更讓王毓平開心的是,今年7月22日,2019年“星星的孩子——孤獨症兒童夏令營”海南站活動在中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地開幕時,小恩程還和同學一起上台表演了節目。“我堅信奇跡一定會發生!”經過一年多時間的康復,小恩程從不開口說話、對人視而不見,到現在能簡單對話、和兩個姐姐玩耍,這些點滴變化讓王發和、王毓平夫婦重新燃起生活的希望。

同樣開心的還有來自廣東的梁宇濤媽媽。

“宇濤快兩歲了還不說話,喜歡自己靜靜地呆著,檢查后才發現是孤獨症。”宇濤媽媽告訴記者,此后家裡就開始帶著宇濤到處求醫,原本並不富裕卻美滿的家庭,也因此負債累累,在中國殘疾人福利基金會相關領導的資助下,宇濤進入中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地進行康復訓練。

愛心留學生艾本教孤獨症患者梁宇濤學踢足球

看著宇濤愉快地和大家踢球,宇濤媽媽打心眼裡高興,更讓她高興的是,在大家的關愛中,她和宇濤看到了希望。

“經過這一年的康復訓練,如今宇濤已經可以融入半天的幼兒園生活,估計再有一年多的訓練,他就可以正常上幼兒園了。”宇濤媽媽說,她最大的願望就是孩子可以被幼兒園正常接收,不再被勸退。

希望,是讓這些有孤獨症患兒的家庭堅持下去最好的動力。

中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地,共累計服務近200名兒童。家長普遍反映良好,孩子在接受康復訓練后,各方面技能取得了不同程度的提升。

期望:讓更多孤獨症患者老有所養

“我如果走了,他怎麼辦?”2010年,中國第一部反映孤獨症題材的影片《海洋天堂》在全國引起廣泛關注,影片中李連杰飾演的父親,這樣道出了萬千孤獨症患兒家庭的苦惱。

中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文(左)接受人民網海南頻道記者採訪

中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文告訴人民網記者,中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地除了進行針對孤獨症的康復性訓練,也在探索一種針對孤獨症全生命周期服務的模式,期望讓孤獨症患者老有所養。

“中國現在究竟有多少名孤獨症患者?目前還沒有一個准確的統計數字。不過根據我們的保守估計,0-14歲的孤獨症患者數量在300萬到500萬。”劉玉文說,針對如此龐大的孤獨症患者群體,服務他們的機構卻存在數量少、規模小、水平低等問題。

劉玉文告訴人民網記者,目前國內服務孤獨症患者的機構約2000家,其中絕大部分是小規模的私營機構。“孤獨症的病因目前醫學界也沒有統一准確的結果,所以大部分康復機構能夠做到的,只是照顧患者的飲食起居,再加上一些輔助性的康復措施,效果有限。”

另外一個問題,則是相對龐大的患者人群,針對孤獨症的康復訓練人才極為短缺。

更讓人揪心的是,300萬到500萬的0-14歲孤獨症患者中,能夠得到有效康復和治療的比例並不高。“這個比例我們估計在百分之十左右,甚至更低。”劉玉文說,當前社會上對於孤獨症還是有所偏見,有的家庭甚至不願承認自己的孩子患有孤獨症,更有的家庭直接就被孤獨症拖垮。

在劉玉文看來,中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地正在探索一種新的模式來關注孤獨症患者,他們引進國外先進的治理康復手段,培養專業的人才隊伍,利用中國殘疾人福利基金會這一公益平台,在滿足海南省孤獨症兒童康復需求的基礎上,還承擔全國特別是國家指定的西部12省14個連片貧困地區的孤獨症兒童救助項目。

“更重要的是我們也在探索針對孤獨症全生命周期服務的模式,讓那些大齡孤獨症患者也能得到應有的幫助。”劉玉文也呼吁,政府和社會進一步加大對孤獨症的關注和支持力度,讓孤獨的孩子不再孤獨。

附:中國孤獨症大事記

1982年,陶國泰教授最早在中國內地發現並確診孤獨症兒童病例。

1993年,中國首個改善孤獨症兒童康復、教育、醫療環境的社會團體——北京市孤獨症兒童康復協會成立。

1996年,國家教委和中國殘聯共同頒布《殘疾少年兒童義務教育“九五” 實施方案》,要求逐步擴大對孤獨症兒童教育訓練規模。

2006年,中國殘疾人福利基金會率先啟動關愛孤獨症系列公益項目,推進孤獨症行業規范化、標准化發展。

2008年,中國發布《關於促進殘疾人事業發展的意見》,提出逐步解決孤獨症兒童的教育問題。

2009年,中國殘聯在全國31個城市開展孤獨症兒童康復訓練試點。

2010年,中國第一部反映孤獨症題材的影片《海洋天堂》在全國公映 。

2011年,國產公益紀錄片《遙遠星球的孩子》首映,該片從多種角度對孤獨症群體進行審視,力圖改變人們對孤獨症的固有印象。

2015年5月17日,第25次全國助殘日主題為“關注孤獨症兒童,走向美好未來”。當天,彭麗媛女士來到北京市殘疾人康復服務指導中心,親切看望孤獨症兒童,慰問孤獨症兒童家庭。

2018年5月,中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童(南方)康復基地在海南海口挂牌。該基地在滿足海南省孤獨症兒童康復需求的基礎上,還承擔全國特別是國家指定的西部12省14個連片貧困地區的孤獨症兒童救助項目。  

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(責編:盧少雄、蔣成柳)