人民網海口4月11日電 （李學山）近日，由海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局發起，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心支持的博鰲樂城罕見病診療專家平台正式啟動。該平台旨在加強國內罕見病患者藥物可及，提升罕見病臨床診療水平，推動國內罕見病領域生態圈的建設。

活動現場，樂城文化健康產業平台與博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心簽署戰略合作協議。雙方將發揮各自平台優勢，以專業、優質的服務，更好地為上千萬中國罕見病患者的醫療健康而踔厲奮進。

在一系列優惠政策的支持下，博鰲樂城國際醫療旅游先行區已成為國內罕見病患者同步用上世界創新藥械的示范區。在這裡，更多國外已上市，國內未上市的創新藥械通過這一平台惠及中國罕見病患者，為中國患者的診療提供了新選擇。

啟動儀式上，海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局黨委委員、常務副局長呂小蕾就“樂城先行區改革中罕見病診療與保障的探索”作主題報告。呂小蕾從打造健康產業生態圈、罕見病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂城先行區的相關工作開展情況。她介紹，截至目前，依托樂城特許政策優勢，樂城現已實現超過40款罕見病診療藥物可及，一定程度上給中國罕見病患者帶來了希望。

呂小蕾表示：“樂城希望通過博鰲樂城罕見病診療專家平台這個開放的平台，聚集藥械企業、醫保、商保、醫療機構、醫生專家、患者組織等各方資源，在罕見病診療可支付性、罕見病診療真實世界數據研究等方面開展更多合作，共同搭建罕見病領域創新發展生態圈，打造服務於罕見病患者的有效整合方案。樂城歡迎各位專家以開放的理念加入診療平台，為助力中國罕見病患者創新醫療服務貢獻智慧和力量。”

博鰲樂城罕見病臨床醫學中心執行主任肖麗介紹了建立樂城罕見病診療專家平台的背景、目的和未來的發展方向。據其介紹，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心自成立以來，作為中國領先的專業化罕見病綜合服務平台，依托海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區特許政策，致力於以全球同步的速度，將先進的罕見病產品引入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業的合作，創新藥械的引進，患者的落地治療，產品進入多個省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了階段性進展。

肖麗說，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心將繼續堅持“以患者為中心”，做樂城先行區罕見病領域的“聯接者”、“協調者”和“推廣者”，秉承開放、共贏的合作理念，攜手多方，滿足接受創新藥械治療的罕見病患者多元化服務需求。

據悉，博鰲樂城罕見病診療專家平台將充分利用海南博鰲樂城先行區“先行先試”政策優勢，整合全國和樂城醫療機構以及全國多個罕見病專病病種專家資源，建立全國的多學科、專業性、綜合性的罕見病領域專家平台。未來，通過該平台開展的各類國內外學術活動，平台專家可以交流和分享罕見病專病領域的全球最新診療進展和中國實踐應用經驗，共同提高國內專病病種的診療水平﹔平台將鏈接各方資源，支持專家在先行區使用特許藥械給患者提供優質的診療服務，不斷提高先行區罕見病診療質量﹔支持平台專家主導或參與罕見病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經驗﹔鏈接海外企業資源，支持平台專家參與企業發起的真實世界研究和其它臨床研究項目，聯合各方共建罕見病領域創新發展生態圈。

海南省衛生健康委員會健康產業與對外合作局二級調研員吳恆，海南省藥品監督管理局藥品注冊與生產處副處長陳泳宏，四川大學華西醫(學）院黨委副書記兼紀委書記程南生，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院海南醫院黨委書記、院長顧志冬，四川大學華西樂城醫院院長劉毅，上海市兒童罕見病診治中心主任顧學范，以及來自全國各地的二十余位臨床權威專家等上百位嘉賓參加活動。

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