人民網海口6月21日電（記者 李學山）6月21日上午，由萬全ALS基金會主辦的冰桶公益挑戰賽在萬特制藥（海南）有限公司園區舉行。活動以“挑戰冰桶，為愛而‘凍’”為主題，吸引數百名企業員工、公益志願者參與，旨在呼吁全社會關注漸凍症（肌萎縮側索硬化症，ALS）患者群體，傳遞“用愛融化凍結靈魂”的公益理念。

活動現場。主辦方供圖

當日恰逢夏至，也是世界漸凍人日。活動借端午余溫、父親節感恩與世界漸凍人日三重節點交匯之機，將節日溫情轉化為公益行動。現場設置5組挑戰區，每組5至6名參與者通過線上平台完成報名。挑戰者以冰水澆身的切膚之寒，共情漸凍症患者身體日漸僵化的困境，並在挑戰后接力募捐。活動所募善款將專項用於漸凍症患者診療救助及罕見病科研攻關。

活動參與者陳棣英表示，冰桶是表達善意的媒介，一群人並肩發聲，隻為讓病患知道他們並不孤單。

作為罕見病之一，漸凍症被世界衛生組織列為五大難治性病症，患者心智清醒但身體逐步失去行動能力，被稱為“靈魂被困於冰封軀體”。物理學家霍金的數十年抗爭使該病進入公眾視野。2018年，漸凍症被納入國家《第一批罕見病目錄》，近年來社會各方持續推進診療、藥物、護理全鏈條幫扶。

活動現場。主辦方供圖

國內漸凍症公益與科研標杆人物蔡磊於2019年確診后，創辦“漸愈互助之家”患者科研大數據平台，發起“漸愈公益計劃”及國內首個專項攻克漸凍症的慈善信托，並通過直播間收益反哺新藥研發與患者幫扶，為無數家庭注入希望。

在藥物可及性方面，深耕腦科學領域二十余年的萬全醫藥控股集團，針對國內漸凍症患者長期依賴進口藥、費用高昂的痛點，自主研發國產利魯唑片“萬全力太”，同等規格下定價僅為進口藥十分之一，有效降低患者長期負擔。集團還設立“霍金萬全基金”，專項補貼貧困患者藥費、診療及護理支出，並持續資助罕見病前沿研究。

據悉，目前行業內正研發適配ALS患者的AI智能看護系統，借助智能監測與語音交互提供全天候照護支持。從民間公益行動到本土藥企研發突破，多方力量正共同奔赴“解凍生命”的溫暖目標。