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五指山5岁男孩长期受“地贫”折磨 痛苦不堪

张宏波

2015年12月03日09:44    来源:海南特区报    手机看新闻

罗琴(化名)和她的两个孩子 

地贫家庭面临巨大的经济负担

  文兵走访地贫家庭

  不久前,大儿子在忍受地贫治疗痛苦时说的一句话一直留在了罗琴(化名)心里。11月30日下午,当夕阳洒在她的脸上,望着5岁的大儿子和8个月大的小儿子在一起玩耍,她流下了眼泪。如今,大儿子每个月的治疗费已经占到了家庭月收入的一半以上。但在罗琴心里,她明白,不管多苦多难,也不会放弃自己的大儿子。

  罗琴的大儿子在5个月大的时候被查出患有重型地中海贫血。此后的多年,一直依靠输血治疗维持生命。在海南,像这样忍受地中海贫血疾病痛苦的孩子不在少数。海南省道德模范文兵的儿子去年因地贫离开了人世。2011年起,我省开始实施国家免费孕前优生健康检查和地中海贫血基因筛诊项目,这一项目实施至今,全省共阻断73例重症地贫儿的出生。不少家庭通过孕前检查和地贫筛诊,避免了地贫悲剧的发生。

  父母的悲伤

  孩子从小就开始每月输血

  今年28岁的罗琴是五指山毛道乡番道村委会村民。2009年,她和丈夫结婚。第二年,两人生下了一个男孩。孩子5个月大的时候,持续出现感冒和低烧症状,夫妻两人把孩子送到医院去检查,被确诊得了重型地中海贫血。“当时检查出来,医生发现我们家里经济条件不好,就让我们放弃,因为这个病需要一直治疗,费用太大了。”罗琴告诉记者,从那时候起,大儿子就开始了漫长的输血治疗之路。

  “每次去打针,孩子都喊痛。孩子血管细,有一次,护士给孩子扎了八针也没有扎到血管,当时孩子就不停地哭,哭得我心都碎了。”罗琴说,5年来,大儿子几乎每个月都要输血一到两次。如果没有输血,孩子几乎连走路的力气都没有。

  “现在每次输血都要输4个单位(一单位为200毫升)血,最怕就是遇到血荒的时候。”罗琴告诉记者,很多次因为血荒,她请求一些亲友去帮忙互助献血,却遭到了他们的冷眼。

  家庭的负担

  每月输血费占家庭收入一大半

  孩子的输血治疗,给这个家庭带来的最大负担便是费用。“现在家里种了300棵橡胶树,但是收入不固定,一天收入也就几十块钱,一个月也不到3000元,村里很多人都出去打工了。”罗琴说,每个月大儿子的输血费用都在1500元左右,已经占了家庭月收入的一半左右。而为了照顾孩子,原本在外打工的她回到了村里。

  无奈之下,原本应当配合输血治疗的除铁药物,她都无法给大儿子使用。望着大儿子鼓起的肚子,罗琴说,由于未使用除铁药物,大儿子的脾脏比同龄人都大了许多。“地贫对我来说就是恶魔,孩子的身体免疫力很差,不能做剧烈运动,不能乱吃东西。”

  因为大儿子被确诊为重型地贫,罗琴和丈夫才知道他俩都是地贫基因携带者。此后几年,他们一直都不敢再要孩子。2014年,罗琴发现自己意外怀孕,当时便被吓坏了。随后,村计生员来到家里宣传地贫筛查,带着他们前往海口进行产前诊断,确认胎儿并非地贫胎儿后,她才放心把孩子生了下来。然而,面对大儿子的治疗和小儿子的抚养重担,罗琴感觉压力重大。

  残酷的现实

  很多未成年地贫患儿早早夭折

  在距罗琴家几十公里的五指山畅好乡,刘兰花(化名)的11岁女儿已经因为地贫而发生了容貌上的变化,俗称“地贫貌”,面无血色且鼻框塌陷。“今天她不舒服,所以没有去上学,一个月前才输过血。”刘兰花告诉记者,孩子今年读小学四年级,每个月输血花费近千元,让依靠贩菜和种田过活的她和丈夫感到了巨大的压力。

  因为缺乏除铁药物治疗,刘兰花的女儿脾脏肿大,肚子比以前大了许多。“志愿者告诉我,如果小儿子能够跟女儿配型成功,用他的干细胞可以救女儿。”刘兰花说,但即便如此,干细胞移植费用仍是一笔巨大的开支。

  在五指山一所小学内,教师陈海军(化名)说起地贫至今仍很后怕。2002年,陈海军和妻子结婚。2003年,他们生下了一个女婴。“她5个月大的时候,脸色就一直很苍白,后来去医院做了检查,医生就说是地贫。”陈海军说,他当时都不知道地贫是怎样的疾病。最后,孩子在10个月大的时候便离开了人世。随后多年,丧子剧痛一直缠绕着夫妻俩。

  据了解,地中海贫血分为α-地中海贫血和β-地中海贫血。重型地中海贫血是致死性遗传病。其中α-重型地中海贫血在出生前就胎死宫内,表现为胎儿水肿综合征;β-重型地中海贫血患儿多数在未成年前夭折,存活地贫患儿需要终生输血及除铁治疗,生活质量低下。

  有效的方法

  孕前检查可避免地贫儿出生

  目前,地贫尚无有效的治疗方法,但可预防控制。通过婚前、孕前和产前检查诊断,可避免重度地贫儿的出生。2011年,海南开始孕优检查和地贫筛诊项目。随着村计生员的入户宣传,许多村民了解到地贫疾病的危害。陵水椰林镇桃园村委会向新村的何少青(化名)和妻子2013年结婚,2014年2月,他和妻子到县计划生育服务站参加孕前优生健康检查,确认为地贫高风险对象。

  2014年10月,何少青的妻子怀孕。2015年2月,他们到海南省医学院附属医院做产前诊断,经诊断患有重型地中海贫血。2015年3月,在陵水人民医院进行阻断。如今,何少青又怀孕三个月了。

  桃园村委会的计生员陈新明告诉记者,目前她负责4个自然村、1000多户村民的孕优检查和地贫筛诊宣传工作。从2011年至今,她已经带了78对夫妻去海口进行产前诊断。

  据悉,2011年至2015年10月底,全省共为18.13万对计划怀孕夫妇免费提供了孕前优生健康检查,为39.3万人(19.7万对夫妇)免费提供了地中海贫血初筛服务,为552名可能遗传重型地贫胎儿的孕妇免费提供了产前诊断服务,共阻断73例重症地贫儿的出生。

  巨大的改变

  免费孕优检查和地贫筛诊减轻群众负担

  五指山市计生服务站主要负责五指山市地贫高危对象跟踪工作的郭玉梅告诉记者,通过宣传,五指山越来越多的人都知道了地贫的危害,主动要求来做检查,观念上已经发生了重大改变。如今,计生工作人员经常都需要带着五指山的夫妻前往海口进行产前检查。

  而在陵水,该县于今年3月底便开展了3217对免费孕优检查工作。值得一提的是,陵水还率先在全省将非农人口纳入免费服务范围、对在校中学生进行地贫基因筛查和孕优检查全员覆盖后,2015年该县又率先扩大免费服务项目,将葡萄糖6-磷酸脱氢酶(G6PD)检测与乙肝病毒定量检测(DNA)纳入孕优检查项目,使免费孕优检查项目扩增至19+3。

  此外,陵水还建立了地贫患儿的专门档案,将地贫患儿也纳入随访服务范围,密切跟踪病情发展变化情况,及时提供医疗救助。根据陵水黎族自治县政府规定,每个地贫患儿每年补助8000元的救助专款,为地贫患儿治疗买单,2015年共向19户地中海贫血疾病患者发放了补助15.2万元。

  全省范围内,相关部门在海南医学院附属医院的生殖医学中心开设地贫产前诊断绿色通道,市县计生服务机构负责组织需要做产前诊断的孕妇到海口检查,保证了检查工作安全、快捷、便利、畅通。群众在海口的检查诊断时间由往常的2-3天缩短到半天,方便了边远地区的群众,并且产前诊断是免费的,所有费用(含路费、食宿费等)由省级财政和市县财政共同分担,不增加受检群众负担,提高了群众参与阻断重型地贫患儿活动的积极性。

  面临的困难

  除铁药物缺乏且价格昂贵

  虽然成效显著,但依旧面临困难。“尤其是流动人口,非常难以管理跟踪。一方面,这部分人居住时间并不固定,住一段时间就走了。另一方面,五指山地区是地贫高发地区。”五指山计生站相关负责人告诉记者,在经费方面,希望政府能给予更多的补贴力度。

  11月底,文兵刚刚获得了海南省道德模范称号。而就在去年,他的孩子因为地贫离开了人世。带着对孩子的思念,文兵依然奔走在地贫关爱行动的一线。目前,文兵正在筹备海南地贫关爱网站及地贫关爱协会,希望通过联合社会爱心人士和志愿者,引起社会对地贫患者的关注,帮助更多的地贫家庭。

  在他看来,当前地贫孩子面临的最大困难便是输不上血。“很多地贫孩子的输血量达不到身体发育需要,而且很多医院没有除铁剂,这不利于地贫孩子的治疗。”文兵说,除铁药物往往比较昂贵,很多地贫家庭都无法承担。因此,他希望,政府能够出台政策,为地贫孩子提供除铁药物治疗,提高除铁药物的报销比例。此外,他认为,每个医院都应该设立地贫之家,为地贫患者提供输血便利,同时避免和医院内的其他患者造成交叉感染。



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