近日，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局发起，博鳌乐城罕见病临床医学中心支持的博鳌乐城罕见病诊疗专家平台正式启动。该平台旨在加强国内罕见病患者药物可及，提升罕见病临床诊疗水平，推动国内罕见病领域生态圈的建设。

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾就“乐城先行区改革中罕见病诊疗与保障的探索”做主题报告。吕小蕾从打造健康产业生态圈、罕见病诊疗与保障的探索两大方面介绍了乐城先行区的相关工作开展情况。她介绍，截至目前，依托乐城特许政策优势，乐城现已实现超过40款罕见病诊疗药物可及，一定程度上给中国罕见病患者带来了希望。

博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任肖丽介绍了建立乐城罕见病诊疗专家平台的背景、目的和未来的发展方向。她表示，博鳌乐城罕见病临床医学中心自成立以来，作为中国领先的专业化罕见病综合服务平台，依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许政策，致力于以全球同步的速度，将先进的罕见病产品引入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望。截至目前，中心在与欧、美、日等制药企业的合作，创新药械的引进，患者的落地治疗，产品进入多个省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了阶段性进展。

据悉，博鳌乐城罕见病诊疗专家平台将充分利用海南博鳌乐城先行区“先行先试”政策优势，整合全国和乐城医疗机构以及全国多个罕见病专病病种专家资源，建立全国的多学科、专业性、综合性的罕见病领域专家平台。未来，通过该平台开展的各类国内外学术活动，平台专家可以交流和分享罕见病专病领域的全球最新诊疗进展和中国实践应用经验，共同提高国内专病病种的诊疗水平；平台将链接各方资源，支持专家在先行区使用特许药械给患者提供优质的诊疗服务，不断提高先行区罕见病诊疗质量；支持平台专家主导或参与罕见病特许药械落地患者的全病程管理，包括属地化长期随访管理，获得全面的特许药械使用经验；链接海外企业资源，支持平台专家参与企业发起的真实世界研究和其它临床研究项目，联合各方共建罕见病领域创新发展生态圈。

活动现场，乐城文化健康产业平台与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心签署战略合作协议。双方将发挥各自平台优势，以专业、优质的服务，更好地为上千万中国罕见病患者的医疗健康而踔厉奋进。

（乐城先行区管理局发布）

分享让更多人看到