海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立

人民网博鳌11月14日电（枉源、符武平） 11月14日，由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”在博鳌乐城国际医疗旅游先行区正式揭牌成立。

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立仪式暨专家恳谈会在博鳌未来医院举行

党的十九届五中全会公报提出，全面推进健康中国建设，实施积极应对人口老龄化国家战略。此次会议的召开，是深入贯彻落实党的十九届五中全会精神，认真实施“健康中国”战略的具体实践，是主办方精心打造“产、学、研、监”四方面汇聚的专家恳谈会，集中探讨疫情下国内罕见病事业面临的期许、机遇与挑战，罕见病诊疗模式、给药途径、商业保险的探索与发展，真实世界证据支持罕见病相关研究，未来外来罕见病中心储备发展趋势等话题。对于保障改善民生、提高人民健康水平、不断满足人民群众日益增长的美好生活需要具有重要意义。

“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立

据了解，罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病既是医学问题，也是社会问题。国家出台的一系列政策措施，无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。

博鳌未来医院院长张晓庆在当天的揭牌仪式上致辞时指出，项目从组建开始就得到了海南省卫健委、海南省药监局、乐城先行区管理局、乐城医疗药品监督管理局等部门的大力支持。博鳌未来医院也将引进更多国内外知名医疗机构入驻，建立特色诊疗科室，给患者提供高水平、高质量的医疗服务，今后将与海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心充分发挥各自优势，用好用活国家赋予乐城先行区“先行先试”政策，服务海南乃至全国和周边地区的罕见病患者，为乐城的发展做出重要的贡献。

香港维健医药集团创始人、董事长兼CEO王威谈到，一切以患者为中心，满足未被满足的医疗需求一直是维健医药集团的追求和愿景，而罕见病涉及多疾病领域，存在巨大未被满足的医疗需求，聚焦罕见病领域是维健医药集团在中国和东南亚地区的重要战略布局之一。目前，在全球已知的7,000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。即便如此，罕见病产品在中国市场的可及性仍然远低于欧美日等发达国家，一方面国家药监部门正在加快批准罕见病产品上市，另一方面罕见病临床医学中心不断引进创新罕见病产品，解决可及性的问题，让广大的中国罕见病患者从中受益，更进一步缩小中国和周边地区罕见病产品与欧美日市场的差距，具有非常重要的历史意义。香港维健医药集团作为中国罕见病联盟的成员单位，集团和罕见病将努力践行联盟的宗旨，为罕见病事业的发展做出贡献

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰在致辞时表示，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立，与先行区总体“三地六中心”的发展定位高度契合。先行区的多项优惠政策支持国内外各领域医学专家进入，允许多点执业，目前已有51个院士专家团队签约入驻，未来乐城管理局也将通过一系列人才政策加强罕见病医疗人才的引进。2020年6月初，乐城引进的创新药械引进和可用抗肿瘤新药、罕见病药突破了“双一百”，而乐城先行区引进的首批罕见病药品品种近50种。此外，打造国家级罕见病中心是乐城的一个重大战略规划，我们希望从博鳌乐城维健罕见病中心开始，逐步完善和过渡到国家罕见病中心，真正做成一个国家级的、能惠及中国和周边地区的罕见病产品最全面、最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心。

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽表示，中心自2020年4月取得乐城医疗旅游先行区管理局授权以来，已经和各罕见病专业学会、权威医疗机构、专家团体、罕见病患者组织以及多家境内外罕见病相关生产企业建立了良好的合作关系。中心将不负“以与全球同步的速度，将最先进的罕见病产品导入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”的使命，砥砺前行，为打造国家级罕见病中心做积极探索。

此外，发布会上，由香港维健医药集团联席CEO郝景辉和爱的发制药有限公司（Ethypharm Pharmaceuticals）中国总经理Francois Liot共同完成了用于治疗先天性胆汁合成障碍的罕见病产品Orphacol（胆酸胶囊）的签约仪式。

现场进行用于治疗先天性胆汁合成障碍的罕见病产品Orphacol（胆酸胶囊）的签约仪式

当天，由上海市罕见病防治基金会发起的中心首届罕见病专家恳谈会成功举办，与会嘉宾和专家围绕罕见病患者诊疗全病程管理和罕见病药物需求等多个议题展开了积极而热烈的讨论，增进了彼此间的交流与合作。

博鳌未来医院院长张晓庆在接受记者采访时表示，相信未来在海南省卫健委、海南省药监局、博鳌乐城医疗旅游先行区管理局以及乐城医疗药品监督管理局的支持推动下，在全国罕见病相关学会、专家团体和患者组织以及境内外生产厂家的大力支持下，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将不断践行中国罕见病联盟的宗旨，朝着“成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心”的目标而努力前进，不断丰富和完善服务功能，努力建成管理一流、技术一流、服务一流、设施一流、环境一流的现代化医学中心，积极推动技术、药品、装备与国际先进水平的“三同步”，让患者不出国门就有机会享受到国际最先进的医疗服务和全球创新的罕见病治疗手段，为中国罕见病事业的发展、人民群众的健康作出贡献。